Стали известны масштабы утечек и оборота медицинских данных на российском рынке.
По мнению экспертов, рынок медицинских данных в России находится на стадии активного становления. Обезличенные данные о пациентах пользуются огромным спросом со стороны фармацевтических компаний, научных учреждений, статистических служб и других организаций. Несмотря на стремительный рост этого сегмента — количество электронных медицинских документов в Федеральном реестре увеличилось с 76 миллионов в 2021 году до 1,7 миллиарда в прошлом — специалисты предупреждают о сохраняющемся высоком риске утечек.
Данные из реальной клинической практики (РКП) представляют собой информацию о состоянии пациентов, собранную в естественных условиях на протяжении всего периода наблюдения. Использование РКП стало глобальным трендом, который активно развивается и в России. Сегодня эти сведения являются ценным ресурсом для проведения научных исследований, а также для принятия стратегических и финансовых решений государственными органами, медицинскими учреждениями, фармацевтическими и страховыми компаниями. Однако, несмотря на значительный прирост объемов такой информации, в России пока отсутствует единая цифровая система, которая обеспечивала бы централизованный доступ к РКП для всех участников сферы здравоохранения. Это вынуждает представителей отрасли самостоятельно инициировать проекты для обмена данными.
Согласно исследованию аналитической компании Kept, объем российского рынка медицинских данных уже достиг почти 5 миллиардов рублей. Около 90% сделок по приобретению этой информации приходится на фармацевтические компании. Также значительный интерес проявляют страховые службы, разработчики нейросетей и промышленные предприятия. Важно отметить, что существенная часть медицинских данных, таких как статистика заболеваемости населения и рентгенологические снимки, находится в публичном доступе и используется участниками отрасли на бесплатной основе. Аналитики характеризуют этот бизнес как «серую зону», поскольку заинтересованные компании покупают обезличенные пациентские данные (результаты анализов, выписанные рецепты, больничные листы, снимки МРТ и прочие документы) у государственных и частных клиник. При этом часто врачи произвольно выбирают, какие показатели будут внесены в программу для обработки, что в 80% случаев приводит к получению неструктурированных наборов записей.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отмечает возрастающую ценность медицинской информации: «Если раньше она использовалась преимущественно для статистики, то сейчас на ее основе строятся масштабные бизнес-проекты.»
В России в настоящее время обсуждается около десяти инициатив, направленных на развитие рынка медицинских данных и устранение существующих барьеров. По мнению Яна Власова, государство должно обеспечить жесткое регулирование этой сферы. Он подчеркивает, что «персональные данные граждан должны быть абсолютно неприкосновенны». Что касается обезличенных массивов, здесь также возникает множество вопросов: кому они принадлежат, на каком основании осуществляется их продажа, и кто несет ответственность за достоверность? В должностных инструкциях врачей отсутствует упоминание о праве распоряжаться медицинской информацией, что является серьезным упущением. Передача данных и оплата без документального подтверждения целей их предоставления уже квалифицируются как административное нарушение. Необходим тщательный анализ ситуации для выявления потенциального вреда от текущих практик.
Между тем, утечки пациентской информации по-прежнему остаются частым явлением. В качестве примера читатель, 23-летний москвич Андрей, рассказал, что вскоре после подачи заявления на прикрепление к новой поликлинике ему позвонили мошенники. Они представились сотрудниками поликлиники и под предлогом диспансеризации пытались выманить номер пенсионного удостоверения и коды из СМС. Андрей быстро распознал обман, но теперь выражает сомнения в безопасности своих медицинских данных. Он предполагает, что информация о его прикреплении была оперативно передана третьим лицам.
