Согласно исследованию консалтинговой компании Kept за 2024 год, объем российского рынка медицинских данных приближается к 5 миллиардам рублей. Спрос на обезличенную информацию о состоянии здоровья граждан демонстрирует рост, однако эксперты отмечают, что эта сфера по-прежнему функционирует в «серой зоне». В настоящее время до 90% сделок по приобретению медицинских данных приходится на фармацевтические компании, которые используют их для анализа эффективности препаратов и стратегического планирования новых разработок. Также заинтересованность в таких данных проявляют страховые компании, разработчики нейросетей и промышленные предприятия, стремящиеся к ранней диагностике заболеваний у своих сотрудников.
Приобретение медицинских данных, как правило, осуществляется у государственных и частных медицинских учреждений. В состав этой информации могут входить результаты анализов, данные о выписанных рецептах, больничных листах, рентгеновские снимки, результаты МРТ и другая медицинская документация. Дамир Сухов, партнер компании Kept, отмечает, что власти активно работают над формированием правовой базы для стимулирования дальнейшего развития этого рынка. В каждом российском регионе функционирует своя государственная информационная система здравоохранения, через которую каждая медицинская организация подключается к Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Все государственные поликлиники обязаны обеспечивать такое подключение и передавать сведения об оказанной медицинской помощи. Оператором сбора и хранения этих данных выступает государство в лице профильных министерств и ведомств.
Государство использует накопленные медицинские данные для различных целей, включая мониторинг и прогнозирование общественного здоровья, уровней заболеваемости и смертности. Эта информация также важна для осуществления фармацевтического и фармакологического надзора, а также для формирования обязательной статистической отчетности. Кроме того, в ЕГИСЗ интегрированы и другие системы, такие как ВИМИС, обеспечивающие врачам оперативный доступ к полной истории лечения пациента. Несмотря на наличие регуляторных препятствий, федеральные органы власти обсуждают около десяти инициатив, направленных на развитие данного рынка и устранение существующих барьеров. В случае их устранения ожидается многократный рост рынка и увеличение количества запросов на использование этих данных.
«Ведь потенциал здесь действительно огромный как для пациентов, так и для врачей, фармацевтических компаний и разработчиков».
Страховые компании, опрошенные РБК, заявляют, что не приобретают медицинские данные напрямую. Вместо этого они собирают необходимую информацию о своих клиентах с их согласия или получают ее от клиник-партнеров. Управляющий партнер Comply Артем Дмитриев подчеркивает, что приобретение данных о состоянии здоровья граждан пока находится в юридически неоднозначном поле: «Ранее у нас были персональные данные, теперь появились обезличенные персональные данные, но суть этого не меняется. Даже если бизнес корректно обезличил данные в соответствии с утвержденными методиками, ему все равно необходимо соблюдать и контролировать сроки их обработки, несмотря на то, что с ними можно работать немного шире и для более масштабных целей. В случае неправомерной обработки или, что еще хуже, утечки такой информации, бизнес будет нести полную ответственность».
Единственное преимущество при утечке обезличенных данных заключается в уменьшении рисков и потенциального вреда для субъектов, что, в свою очередь, может привести к снижению размера штрафа по сравнению с ситуацией, когда утекают исходные персональные данные. Однако, по сути, концепция «купли-продажи» как персональных, так и обезличенных персональных данных в России запрещена. Такая информация всегда имеет оператора, который ее собрал, и покупатель не имеет права приобретать и использовать ее по своему усмотрению. Хотя при определенных условиях это может быть не запрещено, эффективное и законное использование таких данных в текущей юридической конструкции пока невозможно.
«Но такого, чтобы этими данными можно было пользоваться эффективно, не боясь нарушить закон, сегодня в юридической конструкции нет».
Вероятно, активное обсуждение экспериментального правового режима могло бы помочь дать четкое определение анонимным данным. В настоящее время существуют персональные данные со всеми юридическими ограничениями, обезличенные персональные данные, с которыми работать можно чуть свободнее, и, возможно, будущая категория неперсональных данных, к которым ограничения не будут применяться вовсе. Исследование Kept также указывает на то, что в 80% случаев бизнес получает неструктурированные записи, поскольку врач зачастую сам определяет, какие показатели будут внесены в программу для обработки.
